妹が、初めて、てんかんの発作を起こしたのは、12歳頃だったと思います。
てんかんの発作のことは、漠然とは聞かされていました。妹のような病気の子はなる人が多いということ、時には舌を噛んでしまうけど、ものすごい力だから、ハンカチやタオルがあれば口に入れてやってほしいけど、決して手は入れないことなど・・。
１人でいるのを好んでいた妹が、珍しく、母や私と同じ空間で、ついさっきまで機嫌良く笑っていたのに、突然、おかしな角度に顔を背けたかと思うと、いびきのような音を立てながら、崩れ落ちるように倒れて行きました。
目の前で起きている状況が信じられませんでした。聞かされていた「てんかんの発作」だということには全く気づかず、ただ、母の様子を伺っていました。
母もショックを隠し切れない様子でしたが、すぐ低い声で「救急車を呼んで。てんかん発作を起こしたから」と言ったので、震える手で119番に電話をかけたのを覚えています。
住所や妹の様子を詳しく聞かれる中、「てんかんの発作かもしれないんですけど」と言った途端に、相手の声のトーンが変わりました。「そんなことで救急車を呼ぶな」とでも言いたげでした。
今なら、てんかんの発作で、救急車を呼ぼうなんて思いませんが、13歳の私には、一大事だったので、「初めてのことなんです。とにかく来てください！」と必死で叫びました。
救急車が来るまでの時間は、すごく長く感じられました。妹はその間に徐々に意識を取り戻し、運ばれて来た担架には乗らず、自分の足で救急車に乗っていきました。
その後、しばらくはなかったのですが、施設に入った頃から起こす頻度が増し、今は月に1、2回起こします。
妹のてんかんの発作は、全身のけいれんを引き起こす全般性強直間代発作、いわゆる大発作と呼ばれるものです。
症状【睡眠】のところにも書きましたが、妹は脳波を取るのを嫌がります。4人がかりで押さえつけて、何とか取ろうと試みたこともありましたが、結局、ジッとしている時間が少ないため、正確な脳波は取れませんでした。
何とかしたい一心で、てんかんの本を読んだこともあります。
てんかん発作の時、母には舌を噛まないように、タオルか何かを入れるように言われていたのですが、本によると、入れ方によっては窒息してしまう可能性があるから、下手に入れない方がいいということが書いてありました。舌を噛んで死ねるのは忍者くらいだとも・・。
それを読んで、少し気が楽になり、しばらく何も入れなかったのですが、毎回のように舌を噛み、そのたびに舌が変形していくのを見て、いつも噛んでしまう左側にだけ入れられるように、タオルを小さく縫い合わせたものを、家族それぞれが持っています。
いろいろ調べるうちに、今、飲んでいる薬の組み合わせは「避けた方がいい」と書かれている本を見つけ、とても不安になりました。
早速、その件について、質問してみると、妹が「脳波を取らせないから、正確なデータが分からない。脳波を取らせない人はごく一部だ。そんな１冊の本を読んだだけで言われても・・」というようなことを言われ、結局、不安を拭い去るような答えはもらえませんでした。
てんかんの治療には、脳波が大きなウェイトをしめるのは分かるし、脳波が取れない状況の中、先生が手探りで、てんかん薬を処方せざるをえなかったのも分かるし、疲れ切った顔をしていたので忙しいんだろうなということは分かりました。でも、どうしても納得がいきませんでした。
県外のてんかん専門の病院に行ってみることにしました。セカンドオピニオンとしての意見が聞きたかったのと、もしかしたら、脳波を取る以外の、妹に適した検査をしてもらえるかもしれない、という微かな期待があったからでした。
全国から、てんかん患者が集まってくるので、混雑も、地元の病院の比ではありませんでした。初めての場所で、長時間、待たされるというのは、妹にとって、相当、苦痛だったに違いありません。でも、その時、私たちは必死でした。納得のいく答えが欲しかったのです。
結局、微かな期待は裏切られ、そこでも、同じ検査しかされませんでした。そして、さんざん待たされたあげく、言われたのは、「脳波が取れないなら、私も同じ処方をするでしょう」ということでした。
期待は裏切られましたが、「他の病院だったら、何とかしてくれるかもしれない」ということを思わずにすむ。やるべきことはやったので、ある意味、納得がいきました。 |
てんかんを起こした日、起こす前触れの話など、ここには書き切れないことを、
「てんかんの記録」として別のページに書くことにしました。
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