【3・4月】 【6月】
| ■■ 07.05.03 ■■ |
ここ数日、てんかん発作を起こすような気配がありました。
前兆としては、共通していることもあれば、その時によって違ったりすることもあるので、一概に、「この日は絶対に起こす」とは言い切れません。
でも、今朝は、顔色が悪く、冷たかったので、これはまずいなと思いました。今日は起こしそう・・と覚悟していたので、妹が移動するたびに、後を付いていき、気が気じゃありませんでした。
前日、イライラして怒ったり、頭を叩いたり、手の甲をつねったり、何かを探しに外に出て行ったのを慌てて止めたり、夜中の2時近くまで起きていて、睡眠時間が足りなかったり、といろいろ悪条件が重なっていました。
妹のてんかん発作は、まず動きが止まり、あれ？と思って顔を見ると、目が左上に向いていて、そのうち首も左の方向に曲がっていきます。その後、苦しそうに口を開け、手が変な向きに曲がったりする硬直が起こり、けいれんが始まる頃には、口はがっちり閉じ、手や足がビンッと伸び切り、あとは、けいれんをおさまるのを待つしかなくなります。
妹の動きが不自然に止まると、てんかんの発作が始まったのではないかと不安になり、肩や顔を触って確かめます。実際、発作を起こしそうな時期になると、動きが止まる回数が、極端に増えるので、この確かめる作業をしなかった時に、そのまま発作が起こってしまうのではないかと、私は考えています。
とりあえず、今日は比較的機嫌も良く、穏やかに過ごすことができました。今、23時12分ですけど、ついさっき、布団に入り、おとなしくなったので、寝たようです。発作を起こした時のあの苦しそうな顔を見ずに、1日が過ぎてくれることは、本当に幸せだと感じます。
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| ■■ 07.05.07 ■■ |
いつ発作を起こしてもおかしくない状態は、ずっと続いていましたが、午前中、いつも起こすことが多い時間帯の8時半、9時半あたりを越したので、今日はもう大丈夫なのかな・・と少しだけ安心していました。
昼食の用意をしていた時、目の前に並べられていくおかずを前に、すぐ食べたい素振りを見せました。もう少しで汁物ができるので、「もうちょっとだから待ってて」と言ったところ、それが面白くないといったように、不快の声を出したかと思うと、その声がやみ、あれ？と思って、妹の方を見たら、後頭部しか見えなかったものの、動きが止まっているし、反対側にいた父親の顔で発作が始まったことを知りました。11時20分くらいでした。
以前、熱いスープをそのまま飲んで、今日と同じような不快の声を出し、まもなく発作を起こしたことがありましたが、その時の発作と似ていました。
前回から、ほぼ3週間ほど経っているせいか、けいれんしている時間が長く、辛そうでした・・。
思えば、今日は朝から様子がおかしかったです。3時半くらいに目を覚ました後、断固として寝ようとせず、布団にもぐることも拒否しました。最近、食器を布巾で拭くことを、少しの時間は許してくれるようになっていたのに、今日は拭き出した途端、近くで不快な声を出し、「待って」と言うと、大声で騒ぎ始めました。他にもペットボトルに入ったスポーツドリンクを廊下にぶちまけたり、壁に頭をぶつけたり・・と、今日は特にイライラしている様子でした。
もう少し、言葉でのコミュニケーションが取れれば、妹のやりたいことや食べたいものなどが分かって、妹のストレスを軽減することができるんでしょうけど、今の段階では、妹の要求を的確に捉えることは、なかなか難しいです。
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今日はイタズラが激しかったです。
書道をやっている父の部屋には、左の写真のように筆があったり、他にもいろんな物が置かれているのですが、突然気になる時があるらしく、今日も急にゴミ箱にポンポンと捨て始めました。
だから、父の部屋のゴミを集める時は、必要なものが含まれていないか、確認をしなくてはなりません。 |
右の写真のように、立てかけるようにして、作品が乾かしてあれば、まずイタズラすることはないのですが、場所がなく、床に置いて乾かしていると、全く気にせず、踏んで歩きます。
以前は、避けて歩いていたので、踏んだ時の周りの反応が面白くて、わざとやっているような気もします。その証拠に、ニコニコしながら踏んでますから。 |
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外でも、妹のイタズラは続きました。
とあるスーパーで、トイレ休憩をすることにしました。人が入っていてもいなくても、妹は自分が使い終わると、電気を消してしまいます。後を追う家族は、トイレの中に入っている人に聞こえるように、「すみません！！」と言って電気をつけて、また妹の後を追います。
妹は次の電源に手をかけています。トイレに続くフロアの電気です。妹が消す。母が付ける。
次は出入り口の自動ドアの電気。妹が消す。母が付ける。
一度消さないと気がすまないので、消してすぐつけるの繰り返しでした。その様子を少し後ろから見ていた私は、思わず笑ってしまいました。
妹もすぐ付けられているのは分かっているので、最後の自動ドアの電気を付けられた時に「へへーッ」と笑っていました。
今日は、少し様子がおかしかったです。夜もなかなか寝なかったし、夜のドライブでも、1時間くらいずっと機嫌が悪く、私の肩のあたりを叩こうとしていました。
靴を履くなり、私たちの隙をついて、隣の家に投げ入れたり、車に乗る前に遠くへ放り投げたりもしました。
日中、暑くて脱いだ母の上着を水に濡らそうとしたのを止められて大騒ぎし、夕食後、味噌汁を捨てようとしたのを止めたら大騒ぎ。そして、捨てられないと分かると、今度はお腹いっぱいなのに、全部飲むという素振りを見せたので、妹が見ていない間に隠しました。
妹がやろうとしていることを、なるべくなら止めたくはないけど、やっぱり、最低限、やられると困ることということがあるので、その場合には止めざるをえません。
発作が近いと、こういう行動が増えます。前回から1週間経つので、そろそろかな・・と覚悟しています。
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| ■■ 07.05.15 ■■ |
8時40分、予想通りというか、こういう予想は当たって欲しくないんですけど、てんかん発作を起こしました。
今回は前回から8日しか経っていないせいか、けいれんの時間は短かったです。でも、硬直状態が続き、発作がおさまっても、足が伸びたままで15分くらい動けずにいました。20分ほど経ち、自分で立ち上がって、布団に向かいました。
見た感じでは、いつもほど大きな発作には思えませんでしたが、発作後の様子を見ると、けいれんが続くより、硬直状態が長い方がツライのかもしれません。
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| ■■ 07.05.23 ■■ |
今日は、というよりもう1時を過ぎてるので、正確には23日じゃないんですけど、妹が寝ません。布団に入った23時くらいから、何十回となく、起き上がってきます。
その度にトイレに行った後、お風呂場の鍵を開けるようにアピールし、洗面所で水を勢いよく出し、コップに入れた水を口に含んですぐ吐き出し、残りの水は捨て、手に持っているヒモを洗面台と自分の体の間に挟んで、両手を自由にし、さきほどから勢いよく出したままの水でゴシゴシ手を洗って、ようやく水を止めます。
そして、洗濯機をチェックし、中に洗濯物が入っていれば、もう一度、水を出して洗濯物を全体的に濡らします。その後はお風呂場です。妹なりのこだわりがあるらしく、シャワーの位置や風呂の栓、洗面器の置き場所などを、入念に直します。もう夜中で、妹しか入ってないのに、毎回、微妙に動かしているようです。
今日は何時に寝ることやら・・。夜のドライブでも、ずっと不愉快そうな声を出していたり、数は多くないけど、頭を叩いたりしていたので、やっぱり、そろそろ発作かなと覚悟しています。
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| ■■ 07.05.24 ■■ |
妹は結局、朝の6時過ぎまで寝なかったようです。私は4時くらいから記憶がないので、いつのまにか寝てしまったようです。
8時45分頃、予想通り、てんかん発作を起こしました。母が、今日は起こすだろうと思って、舌を噛まないための布をポケットに入れていたので、今日は舌を噛まずにすみました。
発作後、いつもはぐったりして眠るのですが、今日は少し寝た後、すぐ目を覚まし、それからしばらく眠れない様子でした。午後になり、ようやく2時間半くらい眠ることができたようです。
そして、今、夕方まで寝ていたせいで、眠くないらしく、大声で笑って、母に「うるさい！」と言われていましたが、気にも止めてない様子で、枕に顔を埋めて笑っていました。
今日は、元気すぎて寝ないかもしれません・・。
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